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Invierno 2001 Tabula de Contenido
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Atravesando los umbrales: Transición para niños y jóvenes con discapacidad visual

Por la Dra. Natalie C. Barraga, Profesora Emérita, Universidad de Texas en Austin

Desde el nacimiento y a través de toda su vida los bebés, niños y jóvenes con discapacidad visual tienen numerosas exigencias y pasan por varias etapas a medida que aprenden y se desarrollan. Podríamos considerarlos como umbrales que ellos deben atravesar o superar si quieren uitlizar al máximo su función visual. Los miembros del equipo que participan en varias de estas etapas, las variables que se deben considerar y las decisiones que se deben tomar, van cambiando a medida que el camino se hace más difícil. En los primeros años, los padres con otros miembros del equipo son los responsables de proveer las oportunidades para el desarrollo y el aprendizaje visual. A medida que va progresando y el niño es más responsable, el enfoque cambia. La participación del niño en las decisiones educativas y personales aumenta gradualmente con el tiempo.

Demos una mirada a las seis etapas típicas de transición, a los miembros de los equipos involucrados en cada una y las variables que se deben considerar cuando se deben tomar decisiones cruciales.

Etapa 1 –los bebes y los padres desde el nacimiento hasta los dos años

Inicialmente, los padres tratan los estados emocionales como el shock, trauma y el dolor asociado con el primer diagnóstico de discapacidad visual. Hay mucha confusión e incertidumbre en su pensamiento. Gradualmente ellos comienzan a comprender y a aceptar la realidad de la situación. Su próximo umbral es comenzar a buscar información a través de los sistemas de apoyo, leyendo y entrenándose. En Texas, los padres se deben conectar con el programa de Intervención en la Edad Temprana (ECI) para que los ayuden a atravesar los primeros años de su hijo.

El personal médico y clínico (preferentemente pediatras, oftalmólogos pediatras y especialistas en visión disminuida) son los responsables de la información del diagnóstico. Esto incluye una descripción de la estructura y las condiciones de las partes internas del ojo y cualquier posibilidad de intervención médica o quirúrgica. También van a recetar anteojos, lentes de contacto u otros dispositivos ópticos. Es deseable que desde entonces haya un control frecuente de la salud ocular y de la retina, y también que se noten los cambios en las respuestas de la conducta visual. Esto es especialmente importante ya que no hay una manera de medir exactamente cuánta visión útil se está desarrollando.

Los maestros de los discapacitados visualmente (TVI) son las próximas personas que entrarán al equipo. Ellos vienen traídos por el programa IEP para ayudar a establecer la elegibilidad para los servicios especializados de la visión y formar parte del Plan Individual de Servicios a las Familias.(IFSP) Su misión es evaluar el uso de la función visual, establecer comunicación y respuesta con los padres, proveer un apoyo positivo al equipo de IFSP e interpretar la información clínica. El TVI también tratará de contestar preguntas del equipo o referirlo a la gente apropiada o al material que pueden leer. Durante las visitas a la casa les van a mostrar técnicas de enseñanza a los padres. El TVI también proveerá información escrita para ayudar a los padres a aprender cómo trabajar con su hijo. Esto incluye el aprendizaje para acentuar la estimulación tactil, visual y audible; nombrar objetos; imitar sonidos y acciones, y estimular y estructurar los movimientos del cuerpo. (Recuerden que los bebés van a tener iniciativas limitadas, si las tienen a esta edad.) hay muchos recursos de técnicas exclusivas que los bebés discapacitados visualmente necesitan, las cuales TVI puede ofrecer a las familias en esta etapa. Algunas están disponibles en videos, otras por escrito y aún otras en la Web. Los padres también pueden aprender mucho sólo reuniéndose con otras familias.

Los especialistas certificados en orientación y movilidad (COMS) comienzan a enseñar a orientar el tacto, sonido y los objetos visuales cuando los niños tienen 6 meses. Pueden ofrecer listas de actividades que ayudan en la interacción del niño con los padres. Estos profesionales modelarán la forma de enseñar cómo alcanzar algo, sentarse solo y gatear. Más adelante, se concentrarán en las estrategias para estimular al niño a caminar. Otra instrucción que COMS provee incluye las partes del cuerpo, posiciones, concepto del espacio y movimientos corporales. Ellos pueden animar a los padres a mantener un diario en el que documenten cada conducta y movimiento voluntario nuevo que indique cómo el niño usa su visión.

Los que trabajan con el programa para niños ciegos y discapacitados visualmente (BVICP) de la Comisión de Texas para los Ciegos (TCB) también comienzan a participar a una edad temprana y permanacen involucrados a través de la vida educativa del estudiante. Su papel es ayudar a los padres cómo llegar a los recursos y aprender su papel en los sistemas de servicios humanos, educacionales y de salud.

Otras personas podrán ser agregadas al equipo, coordinadas por el ECI. Estas incluyen, un/a trabajador/a social, para hacer que los padres estén concientes y ayudarles a obtener recursos; un neurólogo, en el caso de que se observen desviaciones en los movimientos; especialistas en terapia física, ocupacional y/o del habla, y que pueden necesitar ocuparse de discapacidades adicionales; y/o un especialista en visión disminuida para enseñar a los padres a estimular al niño a usar la visión.

Etapa 2 –Niños que empiezan a caminar y en edad preescolar (2-4 años)

Esta es la etapa en que el niño está luchando por su independencia en todas las áreas. Los padres (o los que lo cuidan) son todavía los miembros más importantes del equipo. Su decisión más importante es quién se ocupará del niño durante el día: los padres, otro miembro de la familia o una guardería. Esta es la etapa en que el niño requiere enseñanza privada de las habilidades. Un gran enfoque está dirigido al aprendizaje del lenguaje. Hay que decidir si habrá una educación exclusiva en el hogar o una mezcla de enseñanza en el hogar con una basada en un centro. Los padres deben enterarse de qué opciones hay disponibles en su comunidad tales como una guardería común, una escuela preparatoria, una clase para niños con discapacidades dentro de una escuela pública (en distritos grandes) o en una clase especial para niños con discapacidad visual. Las necesidades de la familia fuera del área educativa continúan con ayuda especialmente de ECI (hasta los 3 años de edad) y el encargado/a del caso BVICP del TCB.

Los médicos y técnicos todavía son miembros muy importantes del equipo en esta etapa. Típicamente aconsejarán visitas regulares para controlar la estabilidad de la condición de los ojos y evaluar las respuestas visuales. Es importante para ellos compartir informes con los maestros y los padres sobre la conducta visual del niño. Estos profesionales continuarán evaluando los anteojos u otros dispositivos oculares para comprobar que son apropiados.

El TVI ayudará a determinar la cantidad de servicios específicos para la visión que se necesitan para ayudar plenamente en el aprendizaje del niño. No obstante, en este momento, los maestros de la escuela preparatoria a menudo comienzan a ser los líderes en el desarrollo del aprendizaje diario y la evaluación diagnóstica, trabajando con los padres, el TVI y los médicos. Las exigencias para el equipo son seleccionar y utilizar el aumento apropiado (cuando se necesita); trabajar en las habilidades más importantes del conocimiento como el desarrollo del lenguaje y relatar historias; proveer el estímulo de todos los sentidos; desarrollar actividades motoras generales y específicas; establecer conceptos del conocimiento y estimular el aumento de la independencia y la responsabilidad.

El COMS se concentra en las habilidades sensoriales de orientarión asociadas con el movimiento. El/ ella también trabajará para aumentar el alcance de las habilidades motoras generales y algunas específicas, como técnicas de protección, rastreo, guía vidente, etc…El COMS puede introducir dispositivos de movilidad para moverse independientemente como una variedad de objetos para empujar y luego el bastón.

Los compañeros de juegos comienzan a ser importantes miembros de este equipo. Al principio juegan paralelamente, luego imitan el juego y otros movimientos. Se convierten en maestros cuando hay cooperación en actividades como correr y saltar. La interacción del lenguje estimula la curiosidad. Esta se convierte en una fuerza motivadora para explorar y entrar en el mundo más allá del alcance visual y del tacto.

Etapa 3 –jardin de infantes, 1er y 2o grados (5 –7 años de edad)

Esta etapa transcurre desde los 5 a los 7 años de edad e involucra muchos del equipo de la etapa previa con algunas adiciones. Los padres en consulta con los maestros, tienen que tomar decisiones importantes de ubicación. ¿Irá el niño a un jardín de infantes regular o especial? ¿Está listo para comenzar en una escuela regular? Y más adelante, ¿será una clase regular con un TVI disponible cuando sea necesario la más apropiada?, ¿una sala de información con un TVI como sea necesario, una clase autocontenida con apoyo de TVI, o una escuela especial para ciegos? El estado visual del niño no es sólo el factor determinante para decidir. Un lugar puede ser apropiado para empezar, y otro puede serlo más tarde. Las ubicaciones pueden ser hechas por corto tiempo (como en una escuela residencial) o por tiempo prolongado, lo que dependerá del progreso y las necesidades individuales.

En la casa, los padres tienen la exigencia de estimular más idependencia y mayor responsabilidad en las actividades personales y del hogar. El personal de la Comisión de Texas para ciegos puede proveer material para yudar al crecimiento familiar. Las oportunidades de jugar con compañeros son muy importantes. Los niños necesitan tiempo con los padres para comunicar sus actividades e incidentes del día, hacer preguntas y recibir respuestas con apertura y candidez. En esta etapa los niños deben saber exactamente cuál es su condición visual; cómo explicarla a sus compañeros y maestros; cómo defender sus necesidades visuales y cómo pedir ayuda cuando la necesitan. Aquéllos que usan equipo o dispositivos especiales deben ser capaces de explicar para qué son y saber cómo pueden manejarlos más eficientemente. Hasta pueden necesitar ser capaces de examinar a sus compañeros experimentando con dispositivos de aumento o telescópicos. También necesitan ser capaces de rechazar delicadamente las ofertas de ayuda cuando no es necesaria, y de aceptarlas amablemente cuando sí la necesitan.

El encargado del diagnóstico educativo entra al equipo y colabora con el TVI para evaluar los conceptos visuales, de audición y tactiles; evalúa la coordinación motora general y especial; evalúa las habilidades receptivas y expresivas del lenguaje; y nota cualquier preferencia sensorial evaluando su eficiencia. En algunos casos puede tener que administrar una prueba educativa y si está indicado, tomar pruebas de inteligencia individuales y de grupo. Típicamente, las pruebas comunes deben ser modificadas para los discapacitados visuales. Ambos, el TVI y el encargado del diagnóstico comparten la responsabilidad de interpretar los resultados y lo comparten sensiblemente con los padres y los maestros. Esta es la información que servirá como base para el desarrollo del plan de educación del niño (IEP).

Los miembros del equipo se ven enfrentados con muchas decisiones claves para hacer durante estos años. Los padres y el TVI especialmente deberán estar en constante comunicación entre ellos sobre las decisiones de colocación y el contenido del plan educativo. Posiblemente se incorpore entrenamiento especial en las capacidades visuales como parte del día escolar, o bien después del horario escolar o durante los fines de semana. Las capacidades especiales en el aula incluyen la caligrafía (de preferencia letra cursiva) y la introducción de todos los medios principales de aprendizaje: visual, táctil y auditivo. Continúa el entrenamiento en todos los medios de aprendizaje, sin excluir ninguno, hasta que el estudiante muestre una preferencia marcada, o el uso eficiente, de uno o los dos medios. A esta altura se enfatiza también el uso correcto de dispositivos de aumento, monoculares y otros dispositivos vendidos bajo receta o libremente, además de la independencia en el aula y la responsabilidad.

El COMS también tiene el defasío de muchas decisiones claves en esta etapa, incluyendo cómo moverse solo en el edificio de la escuela o el barrio local, aprender cómo ubicarse en el espacio usando lugares clave y direccionalidad, cómo usar el monocular para orientarse y ubicarse a la distancia; comprender los factores de seguridad y desarrollar o perfeccionar el traslado con bastón si es necesario.

El terapeuta o especialista en discapacidad visual será el responsable de evaluar y mejorar el uso de dispositivos ópticos (aumentadores y monoculares). También podrá enseñarles a los padres cómo alentar el uso de la vista por el niño en el cuidado personal y las actividades en el hogar. El uso de la vista residual no se limita al aula, sino que se deberá alentar su uso diario en la casa y en la comunidad.

Los miembros del equipo médico o clínico seguirán recibiendo informes de los padres, maestros, especialistas y terapeutas de vista limitada, los TVI y los COMS. Seguirán controlando la condición del sistema visual del niño, sugiriendo cualquier precaución de seguridad o limitación de actividades que sean necesarias. También seguirán verificando que las recetas para lentes y dispositivos ópticos sean apropiadas.

ETAPA 4 –ESCUELA PRIMARIA (EDAD DE 8-12 AÑOS)

Este es un momento crucial para los estudiantes y todos los miembros del equipo. Es una coyuntura en la que surgen muchas decisiones que requerirán la comunicación y cooperación entre los miembros del equipo, cada uno de los cuales tendrá responsabilidades exclusivas y compartidas. Los padres, el niño con limitación visual, los TVI, los COMS, los maestros, los empleados de la Comisión del Estado de Texas para los Ciegos, los compañeros y otros comparten esta responsabilidad. El defasío principal será poner como prioridad el alcance del aprendizaje y la eficiencia de los alumnos. Esto ayuda a asegurar que los niños progresen en lo que se refiere a tomar decisiones y a la independencia en el aprendizaje y en la preparación del trabajo escolar. Se podrán indicar cambios de colocación. El niño podrá volver de la escuela diferencial o pasar a una nueva escuela diferencial por un período corto o largo. Si el equipo decide la colocación en una escuela local, ¿estará por tiempo parcial o total en las clases comunes? ¿Hay una sala de recursos con un maestro de capacitación diferencial o bien el maestro para visión limitada estará a disposición a título itinerante? ¿El niño necesita un ambiente autosuficiente? Los padres y el distrito escolar local deberán colaborar en esta decisión.

La próxima decisión importante tiene que ver con la evaluación continua de los medios apropiados de aprendizaje. ¿Será visual o táctil suplementado por el aprendizaje auditivo? ¿Se continuará con el desarrollo tanto de capacidades táctiles como visuales, de acuerdo con la eficiencia y fortaleza del niño? Tal vez se deba enfatizar las capacidades táctiles, suplementadas por materiales visuales y auditivos selectos. En cuanto se decida el modo o los modos principales de aprendizaje, se introduce la capacitación formal de audición. Es especialmente importante durante los últimos años, de modo que se puede poner a disposición material de lectura apropiado. Una vez que estén bien establecidas las habilidades con braille y/o material impreso, se introducen actividades auditivas en la lectura de placer.

Si el estudiante utiliza materiales visuales, otro factor que se deberá considerar es el acceso. ¿Necesita letra normal con dispositivo de aumento apropiado (lupas de pie o comunes, CCTV, etc.) o letra grande? Los especialistas clínicos de limitación visual podrán evaluar al niño para determinar el uso apropiado de suplementos a la vista o de anteojos. El TVI lleva a cabo una evaluación de la función visual para determinar cómo se usarán estos dispositivos en el aula y con qué propósito. Por ejemplo, un estudiante con vista extremadamente limitada tal vez quiera usar el CCTV para practicar la ortografía o para buscar una palabra en el diccionario, pero no como dispositivo principal de lectura. Si ése es el único dispositivo que agranda la letra lo suficiente para que el estudiante la pueda ver, deberá usar el braille como su medio principal de lectura. Las nuevas capacidades que se deberán enseñar son escribir a máquina y en el teclado de la computadora, suplementadas por entrenamiento en el uso del contador y la calculadora. Se añaden capacidades de audición a medida que vaya progresando la eficiencia en los demás aprendizajes.

Otra decisión importante es adquirir habilidades sociales que mejoren la comunicación e interacción con los compañeros de clase, los maestros y otros adultos. El niño necesitará aumentar su habilidad de expresar sus pensamientos, necesidades, deseos e inquietudes que llevan a una mayor independencia y a mayores responsabilidades en la escuela, en el hogar y en la comunidad. Tales habilidades son necesarias para tener oportunidades exitosas de descanso y diversión. Cada año se practican nuevas habilidades sociales hasta que el estudiante que se prepara para los programas de escuela media y secundaria los sienta como naturales.

ETAPA 5 –ESCUELA MEDIA Y SECUNDARIA (12 A 18 AÑOS DE EDAD)

Algunos de los mismos miembros del equipo estarán presentes durante los años de adolescencia y por lo general se añaden otros a medida que el currículum abarca una gama creciente de consideraciones académicas, vocacionales y laborales. A los compañeros y otros miembros de la familia, maestros, TVI y COMS se añadirán un consejero de transición de la Comisión del Estado de Texas para los Ciegos, otros proveedores de servicios humanos y/o un asesor de trabajo. A esta altura se refinan las capacidades personales y académicas. El estudiante aprende a obtener, evaluar y usar informaciones y a organizar datos. Aprende a seleccionar, usar y mantener equipo y herramientas, incluyendo a la tecnología. Establece metas personales y vocacionales. Cobra importancia la habilidad del joven de analizar y resolver problemas de modo más independiente en la escuela, en el hogar y en la comunidad. También se desarrollan valores personales y de comportamiento, tales como la franqueza en lo que se refiere a su condición visual y las presiones sociales. Se enfatizan la habilidad de buscar trabajo y empieza a hacer trabajo voluntario o pago.

Al ir aprendiendo estas habilidades, se podrán incluir otros miembros de la familia en el equipo. El estudiante podrá beneficiarse consultando a consejeros de carrera o empleos para enterarse de oportunidades futuras para una carrera. Los estudiantes deberían conseguir un mentor adulto con limitación visual como persona de apoyo realista. Necesitan enterarse de lo que es trabajar y del tipo de empleos que están disponibles. Queremos que el estudiante demuestre buenos hábitos de estudio tales como seguir instrucciones, tomar la responsabilidad por uno mismo y sus pertenencias, llegar a tiempo para los compromisos y mantenerse enfocado en la tarea. Otras habilidades que deberá explorar son la planificación de horarios, ajustarse a mayores responsabilidades académicas y personales, dominar una amplia gama de habilidades de adaptación, hacer entrevistas, hacer de anfitrión e implementar ideas más complejas.

Los compañeros pueden tener una fuerte influencia durante estos años. Los estudiantes siguen aprendiendo sobre los valores, las expectativas sobre el comportamiento y cómo relacionarse y comunicarse. Para un adulto joven que busca expresar una independencia cada vez mayor, el respeto por los padres y otros adultos a veces presenta defasíos. El estudiante (y sus padres) estarán agradecidos por las habilidades que compensan la inhabilidad de manejar un auto. Las actividades extra-escolares, tales como los clubes y los deportes, pueden dar un impulso a la autoestima y una identidad específica al individuo.

ETAPA 6 –TRANSICION A LA VIDA ADULTA (DE LOS 18 AÑOS EN ADELANTE)

Ya que las habilidades se adquieren con el tiempo, muchos miembros del equipo empiezan a tener menos participación, aunque se mantienen en contacto. El adulto joven, los consejeros de rehabilitación, los COM, los modelos adultos, los evaluadores, los compañeros y la familia pasan a ser el equipo primordial. El equipo empieza a enfocarse en lo que sigue, fuera de la escuela pública.

Si el individuo tiene discapacidades físicas, mentales y emotivas adicionales, se vuelve prioridad identificar el trabajo y la vivienda que más convengan. ¿Será mejor que viva en un hogar comunitario, en casa de sus padres o en un departamento propio? ¿A qué programas de apoyo, tales como Medicaid/Medicare o Master Pool Trusts, habrá que acceder? ¿Habrá que proveer distracciones o estará involucrado el individuo en un programa de centro de actividades?

Si el adulto joven no tiene discapacidades adicionales (por ejemplo, su discapacidad principal es una limitación visual), las decisiones clave suelen ser menos complicadas. Las preguntas que hace el individuo, con el apoyo del equipo, son más parecidas a las que hacen sus compañeros mayoritarios. ¿Se necesita y desea más estudio y es apropiado seguir estudiando? En caso positivo, ¿será una escuela vocacional que culmina en una pasantía o un oficio? ¿Qué habilidades se necesitan? ¿Podrá adquirirlas? Si se opta por una universidad de dos años (junior college), ¿el enfoque será un currículum académico que lleva a más estudios en una universidad? ¿Se enfocará una capacitación específica o una variedad de habilidades relacionadas, tales como aquellas que se necesitan para ser maestro ayudante, trabajar en una guardería o ser dueño de una pequeña empresa?

Cuando se considera apropiado seguir una carrera profesional, entonces se requiere el ambiente universitario. En este caso, se tendrá que haber determinado, mediante planificación de carrera, cuál es la carrera que más le conviene al individuo. Por supuesto, tal decisión requiere una cuidadosa evaluación de intereses, habilidades, capacidades, hábitos de trabajo, independencia y responsabilidades.

Sea cual fuere la carrera que se escoja, habrá que practicar cómo conseguir empleo, que involucra tales capacidades como las entrevistas, el manejo de responsabilidades de trabajo, las relaciones profesionales y la comunicación. Se necesitarán además una mayor sofisticación en las relaciones humanas y mayor madurez de pensamiento y de procedimiento al tomar decisiones. La auto-evaluación de las capacidades personales y del trabajo, la planificación realista de la vida, la auto-promoción y la auto-confianza tendrán mayor importancia.

Se deberán escoger los arreglos de vivienda en base a las capacidades personales y de vida diaria, auto-orientación, traslado y transporte, así como las consideraciones económicas. Se deberán asimismo tomar decisiones sobre el traslado independiente. Si quiere un perro guía, serán necesarios una orientación y una evaluación de movilidad. Los COMS deberán ver dónde vive la persona y evaluar los factores de seguridad, el nivel de responsabilidad y la preferencia personal. Un individuo que quiere un perro guía deberá también saber muy bien cómo usar el bastón para las situaciones en que no es apropiado usar perro.

Las personas que han aprendido todas las capacidades para superar estos obstáculos por lo general llegarán a ser adultos que pueden acercarse y responder a toda la gente con facilidad y cómodamente. Serán personas seguras de sí mismas, con curiosidad para empezar nuevas actividades y dispuestas a aceptar límites y rutinas. Respetarán los sentimientos y los derechos de los demás, establecerán metas personales, harán planes para su vida y llegarán a los niveles deseados. Aceptarán las consecuencias de los errores que cometen sin pedir favores ni hacer excusas y serán partícipes activos del futuro.


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Last Revision: September 1, 2010